لور غورولت أكولاس “- شبكتي الخاصة بسرطان الثدي “

لقد تلقّيت العلاج بين فرنسا وتركيا. في البداية كان التساؤل حقيقيا. قال لي أصدقائي في فرنسا: “لكنك لا تنوين تلقي العلاج في تركيا على الأقل ” وكأنهم يقولون “إنه العالم الثالث، هذا غير ممكن”. وفي الواقع، ما طمأنني هو أنني كنت محظوظةً بوجود عمي، معالج إشعاعي أتيحت له الفرصة للسفر كثيرًا والعمل مع فرق دولية، والذي قال لي: “ولكن هل تعلمين، لا توجد مشكلة، يمكنك القيام العلاج الإشعاعي في تركيا، إنهم يمتلكون تجهيزات جيدة إلى حد كبير كما هو الحال في مراكزنا الفرنسية، وهي موحدة للغاية، ولا توجد مشكلة “.

عندما عدت إلى فرنسا، أدركت أن وضعي كان قريبًا جدًا من النساء اللواتي يعشن في الضواحي البعيدة، أو في الريف، أو في المدن الصغيرة، وأن هذه العزلة في النهاية، وهذه الصعوبة في العثور على الرعاية بالقرب من المنزل، الكثير منا يجدها، ولهذا شرعنا في مشروع “شبكتي الخاصة بسرطان الثدي”.

“شبكتي الخاصة بسرطان الثدي”، لماذا؟

في الواقع، تراود الكثير منا فكرة: لكن لو كنت أعرف، كنت سأذهب إلى هناك، كنت سأفعل هذا النشاط أو غيره، كنت سأذهب لتلقّي علاج كذا، أو كان ممكن أن يفيدني ذلك الشيء. قد يتعلّق ذلك بإجراء صبغ جلدي للحصول على نظرة جميلة، والحفاظ على جانب الحاجب، وحتى اكتشاف الجمعيات التي تنظّم جلسات القهوة، والسفرولوجيا، والتي تنظم مجموعات مناقشة أو أشياء من هذا القبيل.

نتيجة لذلك، أخبرنا أنفسنا: “لكن علينا أن نفعل شيئًا ما لتسهيل الوصول إلى هذه المعلومات الملموسة، لأن الكثيرات منا تفتقدنها”. والشيء الآخر الذي شعرت به حقًا هو أن التحدث إلى المريضات الأخريات اللاتي وصلن لمراحل متقدّمة قليلاً، واللاتي عدن إلى العمل، وربّما غيّرن أشياء في حياتهن، ولكنهن مبتسمات، وبصحّة جيدة، التحدّث إليهنّ يعطي بالفعل الكثير من الأمل للمريضات اللاتي مازلن في منتصف العلاج ومازلن مرتبكات للغاية بسبب حقيقة هذا المرض، الذي يأتي ليزعج مشاريعك دون شك.

بين المريضات، نفهم بعضنا البعض، ولسنا بحاجة إلى شرح إصابتنا بسرطان الثدي: أُصبن كلنا بسرطان الثدي. ويمكننا الحديث عن أي شيء بدون محظورات. عن مخاوفه، وأسئلته، وفيما يتعلق بالعمل، والأطفال، والزوج، وكيفية التعامل مع التعب، وبعض الآثار الجانبية، وأوقات معينة نكره فيها أنفسنا، وأحيانًا أخرى نكون لطفاء مع أنفسنا. إننا نكون في بعض الأحيان قاسيات جدا في الواقع. على سبيل المثال، من الصعب جدًا طلب المساعدة، فغالبًا ما نكون في خضمّ أحداث حياتنا، وعمومًا نواجه الكثير من الأشياء، وفجأة نشعر بالعجز قليلاً. ولسنا بالضرورة متعوّدين على طلب المساعدة لأنفسنا، والقدرة على التبادل مع الآخرين الذين وضعوا الأشياء، والذين قالوا “نعم، يمكنك أخذ قسط من الراحة، وطلب الدعم من أجل كذا وكذا” ، يمكن أن يكون ذلك مفيدًا حقًا .

إذن، هناك فترة العلاج هذه، والتي من الواضح أنها بوابة مهمة، ولكن هناك أيضًا الكثير مما يسمى بفترة “ما بعد السرطان” حيث نفقد في الواقع الدعم الاستثنائي المقدّم من فرق الرعاية، والذين أقمنا معهم غالبًا روابط قوية، وفي ذلك الوقت نشعر بأننا بعيدون قليلاً عن الجميع، بالضرورة ، بعيدًا عن فريق الرعاية، لا نتوافق مع الأحباء والأصدقاء وزملاء العمل، لأننا في الواقع لدينا رد فعل عنيف، نوع من التأثير المرتد، ولم نعد نعرف حقًا ما نريد، وإلى أين نتّجه وبأي وتيرة. هناك فارق في الشعور، فالأحباء يقولون “الآن لنشرب الشمبانيا”، “سنعود إلى ما كنا عليه من قبل، لقد انتهى الأمر، لقد شفيت” ، وفي الحقيقة عندها ندرك أن شعرنا قد تساقط، لدينا ندوب، ولم يعد لدينا ثدي، أو جزء من الثدي… لا نعرف حتى الآن ما إذا كنا مازلنا نحبّ أنفسنا، ونتناغم مع أزواجنا، ولم نعد نعلم ما المهنة التي نرغب في القيام بها، و إذا كانت لدينا الطاقة للعودة إلى العمل.

لذلك نحن بحاجة إلى مزيد من الدعم خلال هذه الفترة، وقد بدأ هذا الأمر يحدث، من خلال برامج للنشاط البدني على سبيل المثال، وبرامج دعم في ما يخصّ الحمية الغذائية، وسنتحدث عن جميع فوائد الحركة وممارسة نشاط بدني، على سبيل المثال، حتى لو كنا نشعر بالتعب: الكلام سهل جدًا، لكن التنفيذ صعب جدًا، من الصعب إيجاد هذا المحفّز، والقول: سأقوم من الأريكة، وأذهب إلى هذا التمرين الشهير، أو رياضة مشي النورديك، أو نشاط تشي كونغ هذا أو أي نشاط آخر لا يعرفه معظمنا على الإطلاق من قبل المرض.

“شبكتي الخاصة بسرطان الثدي” ، لأي مستخدمين؟

سجّل أكثر من 5500 شخصاً حتى الآن في “شبكتي الخاصة بسرطان الثدي”، وهم يستخدمون هذه الشبكة . ما يقرب 90٪ منهم هم من المرضى، ويمكنك أيضًا التسجيل كقريب – كنا نهدف في ذلك الوقت إلى أن نكون قادرين على المرافقة – مرافقة أطفال مريضة أكبر سنًا، أو صديقة، أو مرافقة الشخص المريض. لذا نساعدهم، أينما كانوا، في العثور على معلومات أو عناوين مفيدة للمريضة. غالبًا ما يصاب الأقارب بالذهول أيضًا بسبب المرض، ويجب أن نساعدهم لدعمنا.

“شبكتي الخاصة بسرطان الثدي”، كيف تعمل؟

أثناء التفكير في احتياجات اليومية، قلنا لأنفسنا: “ما نحتاج إلى القيام به هو شبكة اجتماعية مخصصة، تسمح بإخفاء هويّة الأشخاص تماماً، إذا رغبوا في ذلك، ونحن نبحر باستخدام اسم مستعار، وهي شبكة منفصلة عن الشبكات الاجتماعية الأخرى لأن الأشخاص الذين يعملون، على سبيل المثال، لا يريدون على الإطلاق “تلطيخ” أنشطتهم الإلكترونية بالمرض؛ لذلك من المهمّ جدّاً بالنسبة للعديد من النساء، أن تكنّ قادرات على الحديث عن مرضهن في مكان ما دون أن يتداخل ذلك مع أنشطتهن الاجتماعية والمهنية الأخرى.

وهكذا، فإنها تسمح بتبادل افتراضي، كما تسمح لك بالمشاركة في الأحداث، والالتقاء، وتناول القهوة، وإنشاء روابط محددة حيث يمكنك التبادل في المجتمع ولكن أيضًا من خلال المجموعات الفرعية، وفقًا لمواضيع أو قضايا محددة، وكذلك من خلال الرسائل الخاصة. وهكذا إذن، وبعيدًا عن الجانب الاجتماعي للشبكة الاجتماعية، ثمّة سلسلة كاملة من ملفات المعلومات، ودليل، وجدول زمني للأحداث المخصصة للمريضات.

التطبيق الجوّال

بعد حوالي عامين من إطلاق “شبكتي الخاصة بسرطان الثدي” في عام 2014 ، أطلقنا في تشرين الأول/أكتوبر 2016 التطبيق الجوّال للموقع. لقد كانت بالفعل ثورة أولى في استخدام هذه الشبكة الاجتماعية، لأننا تمكّنا من التقرّب من الأشخاص بشكل كبير، أي أن التطبيق قد مكّننا من التواجد مع المريضة في جيبها، عندما تريد، يمكن أن يكون ذلك خلال فترة الاستشفاء، أو أثناء العلاج الكيميائي ولكن أيضًا في الإجازات الأولى، وعلاج المنتجع الصحي، أو خلال لحظة لطيفة تعيشها مع العائلة أو الأصدقاء. لذا فقد تطور هذا الجانب من الشبكة الاجتماعية كثيرًا ، المتعلّق بالقرب، وتبادل الصور، والأخبار الجيدة، والكثير من التشجيع. أصبح التطبيق بالفعل أول ناقل لاستخدام الشبكة الاجتماعية.

فيك، رفيق افتراضي

في عام 2017، التقينا بشركة ناشئة أطلقت أول رفيق افتراضي، في مجال السرطان “فيك” (Vik): لقد قدّمنا تجربتنا وخبرتنا واحتياجات مرضانا من خلال مجموعات التركيز واختبارات مستخدم الشبكة، إلى الرفيق الصغير الذي يُدعى “”فيك الثدي “. تكمن فائدة هذا المشروع في تلبية الاحتياجات المختلفة للشبكة الاجتماعية. هنا، لن أتحدث مع مريضات أخريات، بل سأطرح أسئلتي على ذكاء اصطناعي، إلى رفيق افتراضي، إنه نظام محادثة، لست بحاجة إلى إنشاء حساب، إنه مجرد صديق إضافي على الفايسبوك مسنجر. وهو حدثي، قد لا أرغب بالضرورة في الحديث إلى مريضات أخريات في البداية، يمكن أن تكون فترات على سبيل المثال في بداية التشخيص، غالبًا ما يكون هناك وقت لاستيعاب التشخيص، لكن من ناحية أخرى أحتاج إلى معلومات .

ويبدو أن الشبكة الاجتماعية لا تلبي كل التوقعات، في فترة أخرى في مرحلة حياة المريضات، وهي مرحلة المرض المنتشر. هنا يتعلّق الأمر، في الواقع، بمرض مزمن، مدى الحياة، ولذا يجب أن يأخذ مساحةً، وليست مساحة مهمّةً لأنني أكرّس نفسي للعلاج مع فريقي الطبي لمدة عام أو عامين، وعندها، سأضطر إلى إعطاء هذا السرطان أصغر مساحة ممكنة، وبالطبع لأطول فترة ممكنة، وبالتالي يمكن للرفيق الافتراضي الصغير هنا الإجابة على كل شيء متعلّق بمواعيد أخذ الأدوية، ومعلومات حول ماهية “إسمنت العظام”، ومعرفة كيفيّة تناول الدواء، هناك الكثير من الأشياء العملية للغاية، وهي تتيح دعم الأشخاص، حتى لو كانوا يريدون التخلّص من مرضهم.

واجهة مع الأطباء

على حد علمنا، نحن الشبكة الاجتماعية الوحيدة التي أنشأها المرضى للمرضى، مع تدخّل من المرضى المدرَّبين، ويشار إليهم اليوم بالمرضى الخبراء، بدعم من لجنة علمية رائعة، تتيح لنا أيضاً تبادلاً حقيقيّاً. الأمر المثير للاهتمام في هذا التعاون مع مقدمي الرعاية هو أن الأطباء يخبروننا: “نود أن تتمكن مريضاتنا من الحصول على هذه المعلومة أو تلك، نضيع الكثير من الوقت، وليس لدينا الوقت الكافي خلال الاستشارة، سيكون من المفيد إيجاد مثل هذه المعلومات “.

عادةً، تحتاج عمليّة إعادة بناء الثدي إلى التفكير، فهناك الكثير من التقنيات، إنها معقدة، لا يمكننا شرحها خلال استشارة واحدة، لذا ، توفّر مقاطع فيديو، وأفلام، وشهادات، يتيح للشخص بلورة فكرة بسيطة. ومن ناحية أخرى، يسمح لنا ذلك بإبلاغ اللجنة العلمية عن مخاوفنا الميدانية، وإثراء الشبكة تدريجيًا بمحتوى يتوافق مع هذه الاهتمامات.

يسمح ذلك إذن بإرساء الحوار، بجعلنا في الواجهة، وهذا مثير، أن تتاح لك الفرصة للتواصل والعمل مع الجميع. هذا هو أحد الأسباب التي اخترنا من أجلها أن نكون جمعية للمرضى والأقارب، فذلك يتيح لنا أن نكون أقرب إلى المرضى، ولكن أيضًا أن نكون قادرين على التبادل مع مقدمي الرعاية والمهنيين.

شبكة نشطة في المجتمع

من خلال التطوير والعمل مع هياكل الرعاية المختلفة والجمعيات الأخرى وما إلى ذلك، اضطررنا أخيرًا إلى الدخول في لعبة الديمقراطية الصحية، علينا أن ننخرط ونشارك. على سبيل المثال، نبلّغ الأصوات: يعيش أكثر من نصف مريضات شبكتنا في المناطق البعيدة. لا نسمع أصواتهنّ أبداً، هؤلاء النساء. من المفيد إجراء استطلاعات رأي تمنح صوتًا للأشخاص الذين يعيشون في أماكن أكثر عزلة، لا توجد بها بالضرورة مراكز متخصصة كبيرة. وهذا ما يدفعنا إلى المضي قدمًا، فنحن جزء من الجمعيات التي تحركت لإطلاق اليوم الوطني لسرطان الثدي النقيلي، قلنا: “في الحقيقة ليس من الطبيعي ألا نعرف عدد النساء المصابات بمرض منتشر، اللاتي تعشن مع هذا المرض “.

لقد حصلنا على عدد الحالات الجديدة وعدد الوفيات، ولا نعرف حقًا ما إذا كان هناك 50، 60، 80 ألف امرأة مصابات بسرطان الثدي النقيلي اليوم، ونحن بحاجة إلى الاستماع إليهن بشكل أفضل، لأن مسارات الرعاية الخاصة بهم تختلف جدا. بشكل عام، لديهن علاجات شفهيّة لفترة طويلة، ويتعايشن مع كل علاجات العيادات الخارجية بعيدًا عن مراكز الرعاية الخاصة بهن، إنهنّ وحيدات، ولديهن احتياجات اجتماعية ومهنية خاصة. باختصار، هناك حقًا أشياء كثيرة لنناضل من أجلها.

لقد بدأنا في الدخول في النقاش ومقابلة بعض النواب وربما نشارك في عمليّة تفكير، لكن تكمن فكرتنا بالأحرى في تبليغ صدى الحياة اليومية للمريضات والمشاركة مع الآخرين الذين لديهم بالفعل شبكات، وبالتأكيد في عدم القيام بذلك بمفردنا، فلا معنى لذلك.