Лаура ГЕРУ АККОЛА – “Моя сеть по борьбе с раком молочной железы”

Меня лечили между Францией и Турцией. Сначала это был настоящий вопрос. Мои друзья во Франции сказали мне: “но ты все равно не будешь лечиться в Турции”, как бы говоря “это третий мир, это невозможно”. И на самом деле, что меня успокоило, так это то, что мне посчастливилось иметь дядю-радиотерапевта, который имел возможность много путешествовать и работать с международными командами, и который сказал мне: делают в Турции, они в основном так же хорошо оснащены, как и в наших французских центрах, это очень стандартизировано, нет никаких проблем».

Только когда я вернулась во Францию, я поняла, что в конечном счете мое положение было очень близко к женщинам, живущим на окраинах, в сельской местности, в маленьких городках, и что, в конечном счете, эта изоляция, эти трудности в поиске поддержки рядом с домом, многие из нас нашли ее, и именно поэтому мы внезапно приступили к проекту «моя сеть по раку молочной железы».

«Моя сеть рака молочной железы», зачем?

На самом деле, многие из нас говорят себе: но если бы я знала, я бы пошла туда, я бы сделала то-то и то-то, я бы пошла на такое-то лечение или на то-то и то-то. Это помогло бы мне. Это может быть дермо-пигментация, чтобы иметь красивый вид, сохранить профиль бровей, даже обнаружение ассоциаций, которые делают кофе, софрологию, которые позволяют дискуссионные группы или что-то в этом роде.

В результате мы сказали себе: «Но мы должны что-то сделать, чтобы облегчить доступ к этой конкретной информации, потому что слишком многие из нас что-то упускают». И еще одна вещь, которую я также действительно почувствовала, это тот факт, что, общаясь с другими пациентами, которые продвинулись дальше, которые вернулись к работе, которые, возможно, что-то изменили в своей жизни, но у которых есть улыбка, у которых все хорошо, это дает много надежды тем, кто находится в середине лечения и, кто еще очень дезориентирован реальностью этого заболевания, которое неизбежно расстраивает ваши планы. .

Между пациентами мы понимаем друг друга, нам не нужно объяснять, что у нас рак молочной железы: у всех нас есть рак молочной железы. И мы можем говорить о чем угодно без табу. Из его страхов, его вопросов, касающихся работы, детей, супруга, как справиться с усталостью, определенных побочных эффектов, определенных моментов, когда вы ненавидите себя, других моментов, когда вы нежны с собой. На самом деле мы иногда очень суровы. Например, также очень трудно просить о помощи, мы часто находимся в центре событий нашей жизни, и вообще мы сталкиваемся со многими вещами, и вдруг мы чувствуем себя немного беспомощными. к тому, чтобы просить о помощи для себя и иметь возможность обменяться мнениями с другими, которые расставили все по местам, которые сказали «да, вы можете сделать перерыв, попросить поддержки для такого-то и такого-то дела», что действительно может быть полезным .

Итак, есть этот период лечения, который, очевидно, является важной отправной точкой, но есть также много так называемых «пост-раковых» периодов, когда мы, по сути, оставляем исключительную поддержку со стороны лечащих бригад, с с кем мы часто наладили крепкие связи, и в это время мы чувствуем себя немного не в ногу со всеми, обязательно, дальше от коллектива заботы, не в ладу с близкими, друзьями, коллегами по работе, потому что на самом деле у нас есть обратная реакция, немного эффект бумеранга, и мы больше не знаем, чего мы хотим, куда мы хотим идти и в каком темпе. Есть разница в ощущении, близкие вам говорят: «А теперь шампанское», «мы возвращаемся к тому, что было раньше, все кончено, вы вылечились», и на самом деле там мы понимаем, что у нас три волоска на камне, шрамы, ни груди, ни соска… Мы еще не знаем, любим ли мы еще друг друга, мы даже не знаем, находимся ли мы в гармонии с нашим супругом, мы больше не знаем, что мы хотим делать в качестве работы, если у нас есть энергия, чтобы взяться за нее.

Так что нам нужна дополнительная поддержка в этот период, и это начинает происходить, с программами, например, физической активности, поддержки во всем, диетического питания, мы будем говорить обо всех преимуществах, например, чтобы двигаться, чтобы заняться физической активностью , даже если вы чувствуете усталость: очень легко сказать, крайне сложно реализовать, сложно найти тот триггер, сказать себе: я встану с дивана, я пойду в этот знаменитый класс активности, или эта скандинавская ходьба, или этот ци-конг, или другая деятельность, о которой большинство из нас вообще не знает, прежде чем перенесет болезнь.

«Моя сеть по борьбе с раком молочной железы», для каких пользователей?

В «Моей сети рака молочной железы» на сегодняшний день зарегистрировалось чуть более 5500 человек, которые пользуются сетью. Почти 90% — это пациенты, которые зарегистрировались, вы также можете зарегистрироваться как родственник — идея в то время заключалась в том, чтобы иметь возможность сопровождать — или детей старшего пациента, или друга, чтобы сопровождать больного человека. Так что помогите им, где бы они ни жили, найти информацию или полезные адреса для пациента. Родственники часто тоже обезумели от болезни, и мы должны помочь им, помочь нам.

“Моя сеть рака молочной железы”, как это работает?

Размышляя о потребностях, которые у нас были в нашей повседневной жизни, мы сказали себе: «Что нам нужно сделать, так это специальную социальную сеть, которая позволяет нам сохранять, если люди хотят, полную их анонимность, мы перемещаемся под псевдонимом , она отделена от других социальных сетей, потому что люди, например, работающие, совсем не хотят «запятнать» свою киберактивность болезнью; поэтому для многих женщин очень важно иметь возможность спрятать свою болезнь где-нибудь, не мешая ее другой социальной и профессиональной деятельности.

Итак, он позволяет виртуальный обмен, он также позволяет вам встречаться на мероприятиях, встречаться, пить кофе, подделывать конкретные ссылки, поскольку вы можете обмениваться в сообществе, а также в подгруппах, в соответствии с конкретными темами или вопросами, а также в личных сообщениях. Ну вот, и так далее, помимо социальной стороны социальной сети, есть целый ряд информационных файлов, каталог и календарь мероприятий, посвященных пациентам.

Мобильное приложение

Примерно через два года после запуска «моей сети по раку молочной железы» в 2014 году мы запустили мобильное приложение сайта в октябре 2016 года. Это уже была первая революция в использовании этой социальной сети, потому что мы значительно улучшили близость, то есть приложение сделало возможным быть с пациентом в его кармане, когда она хочет, она может быть в период госпитализации, во время химиотерапии, а также в первый отпуск, санаторно-курортное лечение, приятный момент, разделенный с семьей или друзьями. Так что эта сторона социальной сети сильно развилась, сторона близости, обмен фотографиями, хорошие новости, много поддержки. Приложение действительно стало первым вектором использования социальной сети.

Вик, виртуальный компаньон

В 2017 году мы познакомились со стартапом, запустившим первого виртуального компаньона, больного раком, «Вик». Мы поделились своим опытом, знаниями и потребностями наших пациентов через фокус-группы и сетевые пользовательские тесты с маленьким компаньоном, которого зовут «Вик». сейн”. Интерес этого проекта в том, что он отвечает различным потребностям социальной сети. Там я не буду разговаривать с другими пациентами, я буду задавать свои вопросы искусственному интеллекту, виртуальному собеседнику, это разговорная система, мне не нужно создавать учетную запись, это просто еще один друг в Facebook Messenger. И это факт, это могут быть периоды например в начале диагностики, я не обязательно хочу говорить с другими пациентами в начале, часто есть время переварить диагноз, но с другой стороны мне нужна информация .

И есть еще один период в жизненном этапе пациентов, когда казалось, что социальная сеть не оправдала всех ожиданий, и это метастатическое заболевание. Там на самом деле у меня пожизненное, хроническое заболевание, и поэтому оно должно иметь место, не важное, потому что я поставил себя в скобках лечить себя с моей медицинской бригадой в течение одного или двух лет, там, я придется дать этому раку как можно меньше места, и как можно дольше, очевидно, и поэтому маленький виртуальный собеседник есть, он может ответить на все, что будет напоминанием о ловушках, информацию о том, что это за ‘цементопластика’, узнать как принимать лекарства, есть много очень практичных вещей, и это позволяет вам поддерживать людей, даже если они хотят, чтобы их болезнь была отодвинута на второй план.

Интерфейс с врачами

Насколько нам известно, мы являемся единственной социальной сетью, созданной пациентами для пациентов, с модерацией обученных пациентов, пациентов, называемых сегодня экспертами, при поддержке великолепного научного комитета, что действительно позволяет нам также обмениваться. Что очень интересно в этом сотрудничестве с опекунами, так это то, что врачи говорят нам: «Мы хотели бы, чтобы наши пациенты могли найти то или иное в качестве информации, мы тратим слишком много времени, у нас нет времени на консультации, это нам было бы полезно найти такую-то информацию».

Как правило, реконструкция груди — это процесс размышлений, существует множество техник, это сложно, это не консультация, которую вы получаете, поэтому найдите видео, фильмы, отзывы, это позволяет человеку получить небольшое представление. А с другой стороны, это позволяет нам сообщать о проблемах с мест в наш научный комитет и постепенно обогащать сеть контентом, соответствующим этим проблемам.

А так быть в диалоге, быть на стыке, и это интересно, иметь возможность общаться и работать со всеми. Это одна из причин, по которой мы решили стать ассоциацией пациентов и родственников, это то, что это позволяет нам быть ближе к пациентам, а также иметь возможность обмениваться информацией с лицами, осуществляющими уход, и специалистами.

Активная сеть в обществе

Развиваясь, работая с различными структурами по уходу, другими ассоциациями и т. д., мы, наконец, приходим к тому, чтобы вступить в игру демократии здравоохранения, к необходимости вовлекаться, участвовать. Например, мы даем голос: больше половины пациентов нашей сети проживает в регионах. Их никогда не слышно, этих женщин. Полезно проводить опросы, в которых высказываются люди, живущие в гораздо более изолированных местах, не обязательно в крупных специализированных центрах. Так что это заставляет нас двигаться вперед, мы являемся частью ассоциаций, которые приняли меры по учреждению Национального дня метастатического рака молочной железы, заявив: «На самом деле, это ненормально, что мы не знаем, сколько женщин поражены метастатическим заболеванием, которые живут с этим заболеванием».

Нам сообщают количество новых случаев и количество смертей, и мы на самом деле не знаем, есть ли сегодня 50, 60, 80 000 женщин, живущих с метастатическим раком молочной железы, и нам нужно лучше прислушиваться к ним, потому что их пути лечения очень разные. Как правило, они уже давно проходят оральную терапию, живут со всем этим амбулаторным лечением вдали от своих центров ухода, они очень одиноки, и у них есть социальные, профессиональные, особые потребности. Словом, есть за что бороться.

Мы начинаем вступать в дебаты и встречаемся с несколькими депутатами и, возможно, участвуем в размышлениях, но наша идея на самом деле состоит в том, чтобы повторять повседневную жизнь пациентов и участвовать с другими, у которых уже есть сети, конечно, нет смысла.