ЛОР ГЕРУЛ-АККОЛА – Опухольэктомия, химиотерапия, затем мастэктомия и лучевая терапия в 2009 г.

Меня зовут Лаура Геру-Аккола, мне уже сделали биопсию в возрасте 25 лет, которая не дала чего-то серьезного, и я сохранила привычку, поскольку мы много переезжали во Францию, а затем за границу, обследоваться во Франции летом, когда я возвращалась на каникулы.

Тем летом, летом моего 39-летия, как обычно, я пошла к гинекологу, чтобы проверить, что происходит, и, наконец, нужно было сделать маммографию, которая показала, что нужно сделать биопсию. И я бы сказала, что на тот момент меня это больше не беспокоило, так как у меня уже был предыдущий опыт управления. Следовательно, в начале августа я узнал в 9 часов утра у незнакомого мне врача – это был не мой врач, так как она была в отпуске – , что на самом деле это был рак молочной железы. Очевидно, это был шок, потому что в 39 лет этого не ожидаешь, но в то же время мне повезло, что я нашла его довольно рано.

На самом деле, я сразу поняла, что все немного серьезнее, чем мне изначально говорили, и так внезапно я сделала химиотерапию, потом удаление груди, а потом рентген. И спустя два года я сделал выбор в пользу реконструкции.

У моей мамы незадолго до этого был рак груди, поэтому в конце концов она стала чем-то вроде моего «тренера по раку», потому что перенесла операцию, лечение, химиотерапию. Итак, передо мной был пример пути исцеления и того, как это могло произойти, но маму это коснулось, когда она вышла на пенсию.

А со мной это было так: мы были в разгаре переезда в новую страну: так как же нам организоваться? Как мы справимся с повседневностью? В конце концов, это была настоящая организация, много ожиданий, попытка выяснить, что я могу сделать во Франции, чтобы побаловать себя, и что я могу сделать в Турции, чтобы побаловать себя и быть ближе к своей семье, поскольку «мы не хотели ставить наши проекты под сомнение; это было очень сложно, и, честно говоря, я наконец-то остался совсем один, меня поддерживала моя семья, но не столько медицинская бригада.

Лечиться за границей

На самом деле меня успокоило то, что мне повезло иметь дядю-радиотерапевта, который имел возможность много путешествовать и работать с международными командами, и который сказал мне: «но вы знаете, нет проблем, лучевая терапия, вы можно сделать в Турции, они во многом так же хорошо оборудованы, как и в наших французских центрах, это очень стандартизировано, проблем нет».

Так что это позволило мне сказать своей медицинской команде во Франции, что я хочу, чтобы Франция была центром принятия решений для всего моего медицинского путешествия, но, с другой стороны, я хотел сделать как можно больше химиотерапии, а затем облучения в Турции. В конце концов я обнаружила, что это было немного сложно настроить, потому что медицинские бригады во Франции не очень привыкли к тому, что мы берем понемногу, а не все. У них почти сложилось впечатление, что я сомневаюсь, дело было не в этом, а в том, что я хотела быть со своей семьей как можно больше. Так что я обнаружила, что у них были небольшие проблемы с тем, чтобы отпустить меня в кавычках и позволить мне организовать себя так, как я хотела, но в конце концов это стало возможным.

В Турции трудной была изоляция, потому что я мог говорить по-английски — я не чемпион по английскому языку — со своими врачами, немного с медсестрами, но они не всегда были рядом. Я мало разговаривал с пациентами в Турции, поэтому было немного грустно брать свою машину или транспорт, ехать на лечение и быть по-настоящему одной. Это было не очень круто.

Мои дети и моя болезнь

Что было очень сложно, так это то, что я смог объявить своим детям, которые были еще совсем маленькими, что мы собираемся позаботиться об этом раке, что, как и с бабушкой, все будет хорошо, и что я собираюсь сделать операцию, потом сделать несколько лучей, и все пройдет. И там мы должны были всегда говорить им правду, но правду, которая раздражала больше. Так что это было сложно, это создавало много беспокойства, потому что я возвращалась во Францию, чтобы сделать свою первую химиотерапию каждого цикла — как и многим женщинам, мне нужно было пройти два типа химиотерапии — так что было сложно добираться до работы, объяснять это детям, которые были дезориентированы всеми этими изменениями.

Я чувствовала, что делаю для них все, что могу, и понялу, что на самом деле это не подходит. И там тоже у нас был отличный шанс: в школе, где они учились, интернациональной школе, был школьный психолог, который был там полный рабочий день, потому что у этих детей, которые переезжают по миру, еще бывают сложные переходные моменты. А особенно с двумя младшими было трудно, и однажды мне срочно позвонили из школы и сказали: «Слушай, ты должна прийти, нам нужно поговорить, потому что твоей маленькой девочке, плохо»

В какой-то момент она сильно плакала, больше не хотела идти в школу, не хотела больше есть, так что все равно беспокоилась. Работая с этим психологом, мы поняли, что она очень боялась, что я умру или исчезну, пока она будет в школе. Так возникла идея, что мама уезжает, и она не знала, вернусь ли я, она очень боялась, что я исчезну, и поэтому не могла сказать мне, что боялась, что я умру: Это то, что я поняла с помощью этого психолога, она смогла ей это сказать, и вдруг, это позволило наладить довольно просто своего рода сделку с моей дочкой, между психологом, школьным учителем, который должен был сказать ей: «Если ты хочешь позвонить маме, ты всегда имеешь право звонить, ты можешь уйти в любое время, с курса, с мероприятия, ты идешь в секретариат, и ты можешь позвонить маме, чтобы = убедитесь, что она в порядке, и поговорите с ней». И она сказала: «Хорошо, мы сделаем это так», «Хорошо, я возвращаюсь в школу». Первые несколько дней она звонила мне очень часто, а потом, чем больше дел, тем больше у нее росла уверенность: когда она была в школе, мама что-то делала, но мама была рядом, и все было хорошо.

Для меня не нужен был психолог, не нужна была поддержка, мне было 39 лет. В моей семье было много проблем со здоровьем, я чувствовала себя в силах справиться, меня хорошо поддерживали в плане организации, и по сути я не понимала, что может быть стоит позвать на помощь психолога, ну в любом случае для детей и, вероятно, также для меня, чтобы понять, что, хотя мы любим нашу семью от всего сердца, мы не всегда находимся в лучшем положении, когда сами больны. И когда, в конце концов, мы доставляем им определенное количество проблем этой ситуацией, мы не в лучшем положении, чтобы помочь и поддержать их, и любви недостаточно.

В результате это меня многому научило, потому что было чрезвычайно эффективно иметь возможность обсуждать вещи с профессионалом и предлагать конкретные решения, чтобы помочь, в данном случае моей дочке в то время, или лучше понять моего маленького мальчика, который был немного старше, которому было 9 лет. Он был чрезвычайно агрессивен, обычно он был милым и добрым. Так она помогла мне понять его чувства и почему он так отреагировал: а там на самом деле эта агрессивность, у него ее было много по отношению ко мне, но и в школе ее тоже было много, я думаю, у него был кошмарный год.

Есть много вещей, которых я не знал, которые я узнал годы спустя, и которые меня очень тронули, кроме того, он был очень несчастлив. Психолог объяснил мне тогда, что этот маленький мальчик, приехавший в страну, где он довольно хорошо говорил по-английски, но не говорил по-турецки, у него не было друзей, он прибыл в эту новую школу, без друзей, а мама, у которой было смешное лицо, которая устала, которая не могла делать все, как другие мамы, которая не могла обязательно прийти на школьные собрания, так как была в больнице, на операции, и т. д. Он пропустил вещи, которые были фундаментальными для начала этого учебного года, и вдруг он разозлился. Ему было стыдно за мой вид, на самом деле он ему не нравился, это было слишком тяжело, поэтому он со всеми подрался, был агрессивен. Я понимала, что это действительно тяжело, что ему нужна поддержка, например, бабушки и дедушки или других взрослых, и что это несерьезно, что ему нужно дать немного времени, чтобы все это переварить.

Новый жизненный проект

Когда я вернулась во Францию, мне было 42 года. Я прослушала много конференций о возвращении на работу эмигрантов, больных, часто вам говорят: «Вы должны скрыть дыры, вы не должны говорить, что вы уехали, что вы остановились, что вы были больны “. На самом деле я этого не хотела, я сказала себе: «Я была больна, конечно, но я не вижу, как это делает меня менее работоспособной, на самом деле это далеко не так». Я не хотела такого обмана, и я не хотела получать слишком много «пощечин». Заставьте меня услышать, что я, наконец, стала слишком старой или что-то в этом роде, когда я думаю, что у нас долгая жизнь, в которой может быть много этапов.

Итак, я нашла одноклассника, у которого было коммуникационное агентство по вопросам здравоохранения, и именно в разговоре с ним о том, что я испытала, о потребностях, которые я чувствовала, мы сказали себе, что в этом цифровом мире есть чем заняться, поддерживая пациентов. Именно с ним мы придумали концепцию, посмотрели, что происходит в Канаде, в США, потому что в англо-саксонском мире уже давно стало намного больше бирж, сообществ пациентов, у которых действительно есть лишний вес, которые хорошо структурированы. Мы начали с этого типа модели социальной сети, добавив свой гриф, собственные идеи, и именно так мы создали этот проект «моя сеть-рак молочной железы».