Свидетельство пациентки – ФИЛИППИНЫ ДЕ МЕЕРЕНК, мастэктомия, подмышечная диссекция, химиотерапия, лучевая терапия в 2017/2018 гг.

ОТКРЫТИЕ РАКА

Для меня открытие рака произошло в два этапа. Я определила образование в левой груди, маленькое, и для совести, потому что нам везде так говорят, я пошла к своему гинекологу, я сказала: «Вот что-то странное», я предпочла не откладывать и посмотреть, что же это. Мой гинеколог, у которого есть аппарат УЗИ, посмотрел и сказал: “Это вообще ничего, это киста, не переживайте” и я ушла спокойная и бодрая. А потом через несколько месяцев я увидела, что штука становится больше и явно была еще одна. И вот тут я снова забеспокоилась, пошла опять к нему, он мне говорит: «Нет, мне не кажется, что что-то изменилвось, но если вы действительно очень переживаете, я назначу УЗИ- маммографию». И вот я пошла на маммографию, но в общей сложности прошло уже больше года, с тех пор как я знала, что что-то есть и что меня это беспокоит. И на маммографии, и на УЗИ я поняла по лицу оператора, что там что-то неладное.

КОНСУЛЬТАЦИЯ

Это странно, потому что осталось очень хорошее воспоминание. Это не была консультация с объявлением диагноза, я уже знала, что что-то есть, очевидно, это не страшно, поэтому это не была консультация, чтобы сказать мне плохую новость. Это была скорее встреча на тему: сможем ли мы быть партнерами в этом деле, сможем ли мы, как спортивный тренер, вместе готовиться к чемпионату, сможем ли мы договориться ? Это консультация, которую я очень хорошо помню, потому что я встретила доктора Сагачана, которую я не знала, я обнаружила ее общительную добрую улыбку, а главное, я обнаружила человека, который говорил прямо по делу. Не знаю, со всеми ли она это делает, но в любом случае, она умела понять, и это для меня было тем, что мне было нужно и хотелось. Итак, мы как будто заключили договор, я помню, как выходила из этой консультации, говоря себе: «Хорошо, вместе, мы сможем, мы сумеем выиграть это дело», и в то же время времени, это длилось минут 20, в течение которых я плакала, смеялась, мы обменивались шутками и говорили друг другу: «Да, это будет тяжелый год, но если все пойдет хорошо, через год будет уже другая история».

В итоге вопрос о доверии я задала очень прямо на этой первой консультации, сказав: я терпеть не могу, когда со мной няньчатся. Есть несколько способов, которыми врачи разговаривают с пациентами, я думаю, что они также приспосабливаются к пациентам, но в любом случае я видела их несколько, а вот манера: «мы не будем вам особенно говорить чего-то, если это серьезно или даже может оказаться смернельным, еж точно мы не станем вам это сообщать, таким образом, вы сохраните бодрость духа до конца», это сводит меня с ума. Я считаю, что это моя жизнь и поэтому я имею право считаться взрослым собеседником, которого ставят в известность . И я кроме того считаю, что мы лучше вооружены, то есть, когда вам говорят: «Не волнуйтесь, это не будет больно», а потом на самом деле больно, тогдва как у вас нет больше доверия. Я не могу оставаться в хорощих отношениях при этих условиях. Поэтому прямо и, возможно, даже немного резко, я спросила об этом на первой консультации, сказав: «Здесь мне нужен человек, который по мере продвижения будет мне говорить, как обстоят дела, как это будет проходить, и если будет очень трудно, скажитпе мне, что будет очень трудно, но, по крайней мере, мы работаем вместе и движемся вперед. »

Это не просто, многие наверное об этом говорят, вот так за секунду из нормального состояния, когда у тебя жизнь как у всех и так далее, и хоп всё, ты болен. По отношению к себе, по отношению к окружающим, по отношению к своей работе, по отношению ко многим вещам вдруг возникает соверщенно новая ситуация, и поэтому вопрос истины звучит так: «Что же со мной происходит, что со мной будет, сохраняю ли я внутреннюю свободу и какую? Потому что этот ярлык больного, я его не выбирал, он навязывается сам, так какую же свободу я сохраняю? Хотя бы свобода определять свою ситуацию, понимать происходящее и выбирать отношения. Если бы не доктор Сагачян, я бы больше не пришла, пошла бы к другому.

ВЫБОР ПРОЦЕДУР

Moi, ma compétence en terme de choix de traitement, elle est très claire dès le départ, elle est très exactement zéro voire un peu moins. Donc, tout de suite, dès la première consultation et comme il y avait déjà un rapport biologique assez détaillé, le docteur Saghatchian a dit : « voilà quel protocole de soins paraît adapté », et je n’ai rien contesté du tout.

ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЙ КОУЧИНГ

Я сама, моя компетенция в плане выбора лечения, с самого начала ясная, она просто равна нулю или даже чуть меньше. Итак, сразу же, с первой консультации, и так как уже был достаточно подробный биологический отчет, доктор Сагачян сказала: «Вот такой протокол лечения кажется подходящим», и я вообще не спорила.

ПРОЦЕДУРЫ

С тех пор прошел год с момента постановки диагноза. Пока не все акончено, и кажется долгим. Сначала была операция, поэтому в конце августа мне сделали мастэктомию левой груди; месяц спустя мы начали первый курс химиотерапии с четырех курсов Heksan, который был неприятным, неприятным, а затем через двенадцать недель другого продукта, Taxol, с другими видами побочных эффектов, а затем после чуть более месяца лучевой терапии, а затем инъекции другого препарата, Герцептина, которые продолжаются до конца года: это долго.
Все так говорят, парадокс этой болезни в том, что у нас все очень хорошо, я не чувствовала себя более уставшей, когда мне сказали, что у меня рак, чем за десять минут до этого, это ничего не изменило. На самом деле лечение, конечно же, делает повседневную жизнь все более и более трудной. И отношения с этим телом не в том, что оно становится врагом, это инструмент, который плохо работает. Я собираюсь остановиться на спортивной метафоре, то есть моя точка зрения всегда такова: какой внутренний настрой у вас должен быть, чтобы пройти эту волну, затем следующую и еще одну? В зависимости от моментов лечения мы можем видеть очень далеко и говорить себе: «Через три месяца мы будем на этой стадии»; где мы можем сказать себе: “давай попробуем провести следующие пять минут”, это очень и очень переменчиво

И ПОСЛЕ ?

Сегодня мне трудно сказать, что такое жизнь после рака, потому что я все еще в нем. Во всяком случае, в мыслях я до сих пор в нем, я все еще нахожусь на лечении, все это еще не совсем закончилось, я не могу сказать, что страница перевернута… Что это изменилось в моей жизни, может быть, я сказажу лучше через год или два, я не знаю. Сегодня изменилось мое отношение ко времени, это форма внимания к себе, несомненно, умение лучше слушать себя и сказать: «Хорошо, сегодня был отличный день, но мы не будем чувствовать себя обязанными сделать еще в четыре раза больше, потому что это не сработает». Также время дома, отношения с детьми, которые стали очень интересными, потому что у нас были часы обсуждения, которых у нас не было в обычную неделю до этого, а моим девочкам 13 и 18 лет, где имеет значение разговор, и поэтому в этом опыте есть настоящее человеческое богатство, которого я никому не желаю, но на самом деле в нем есть настоящее человеческое богатство. Что это меняет в жизни, я пока не могу сказать, я еще не вышла из этого, да и не знаю, можно ли выйти из этого совсем.

ВЕРА

В первые месяцы лечения было все сумбурно, не с точки зрения великих духовных вопросов, а с точки зрения полной неспособности молиться. У меня есть хорошая подруга, святая женщина, настоятельница монастыря Кармель и, следовательно, живущая в монастыре, которой 76 или 77 лет, и она спросила обо мне, и которой я написала короткую записку, чтобы сказать следующее: « Я не могла молиться неделями. Я не знаю, как что-то сделать, но продолжу в следующую минуту. И она мне ответила: «А ведь именно в этом и заключается молитва», так что я, наверное, многому научилась.
Мы не становимся менее больными, когда у нас есть вера, которая вообще ни от чего нас не защищает, мы устаем не меньше, у нас не меньше хлопот, она абсолютно бесполезна, кроме как в такой мелочи, меняющей жизнь, которая должна вам сказать, в моей религии, в моей вере, Господь со мной, и поэтому я не одинока перед лицом полнейшей нелепости человеческих страданий, в которых нет смысла и никогда не будет, но я перед всем этим не одна.

РАБОТАТЬ

Я не переставала работать, я остановилась через три недели после операции. С сентября по март у меня были полосы пропусков каждые несколько дней химиотерапии, но я действительно старалась как можно дольше оставаться в нормальной жизни, мне это было нужно в то время. Как это ни парадоксально, меня это ужасно утомило, и вдруг весной у меня появился какой-то рикошет, с реальной потребностью сделать шаг назад и восстановить силы, потому что я вымоталась.
Поначалу у меня была такая мысль, может быть, это недостаток моего характера, но мне пришлось выбирать: работать, не работать, что и как? Я говорю себе сегодня или, по крайней мере, я поняла за этот год, что мы должны адаптироваться, вот и все. И когда все идет очень хорошо, хорошо иметь возможность работать, а когда дела идут посредственно, тоже очень приятно иметь возможность работать, потому что это избавляет вас от зацикливании на своих проблемах, на своих историях, или на своей болезни. Но когда что-то идет не так, вы также должны знать, как сказать себе: мне нужно лежать.
Изменилось отношение ко времени, а значит, и отношение к работе тоже. И мне пришлось научиться это делать, как, говоря об энергии, мы заменили модель внутренней батареи. Сегодня я, после 4 часов интенсивной активности, буквально выжата, так что с этим приходится смириться, и для иеня это ново.

ГОВОРИТЬ ОБ ЭТОМ ИЛИ НЕТ

Я думаю, что большинству людей неприятно слышать такого рода новости, так что сообщать об этом своему супругу, своим детям, своим близким, родственникам на самом деле нехорошо, потому что нам кажется, что мы испортим им настроение… Кроме того, в этот момент мы действительно не знаем, что им сказать, кроме того, что да, это серьезно, но в то же время теперь это излечивается, больными занимаются, о них заботятся, что мы собираемся делать все необходимое для оздоровления … Но в общем-то больще и нечего сказать, так что это не очень приятно быть вестником плохих новостей .

СОВЕТЫ ДЛЯ ЖЕНЩИН, ОБНАРУЖИВШИХ РАК МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ

Женщине, обнаружившей это заболевание, первое, что я хочу сказать, – это искать правильного врача.
Я очень верю в это партнерство, я уверена, что врач, у которого есть несколько десятков, сотен пациентов, адаптируется к каждому из них и так далее, но, тем не менее, занимает совершенно невероятное место в жизни каждого из нас. И если все не так, если мы не уверены, если нас ждут трудные времена, я считаю, что мы менее подготовлены. Итак, я хочу сказать: во-первых, если человеческий контакт не ладится, я думаю, было бы разумно пойти и посмотреть, не пойдет ли дело лучше с другим врачом, это партнерство имеет решающее значение.
А потом уже не бояться задавать вопросы. Риск заключается в том, что мы не хотим беспокоить их своими болячками. Проблема с раком в том, что побочные эффекты химиотерапии по отдельности — это сумма маленьких болячек. Каждый из них не кажется чем-то большим, но если их сложить, жизнь становится довольно сложной. И если вы не осмеливаетесь сказать своему врачу: «У меня ужасно болит живот» или «У меня снова мигрень,», ладно, это не очень серьезно, я не умру от этого, если к этому не прибавится еще всякая ерунда… Если мы не осмеливаемся сказать доктору, мы не даем ему возможности быть этим партнером и иметь общее видение, чтобы двигаться вперед и сказать себе: именно так мы постараемся добиться большего успеха до следующего раза.

СОВЕТЫ МОЛОДЫМ ОНКОЛОГАМ

Опасность для врачей состоит как раз в том, чтобы увидеть лишь главное, увидеть результат. Однако, бдительность, а мне приходилось встречать врачей, которые были внимательны к этому, бдительность означает не пренебрегать тем, что кажется вам случайным. То, что может показаться вам случайным, так это если опухоли были прооперированы, если лечение кажется эффективным, если у вашей пациентки выпадают ногти или волосы, это не имеет значения… На самом деле, я думаю, что « мы все очень разные, когда дело доходит до этого, могут быть более или менее анекдотические вещи, которые в то время приобретают сумасшедшую важность … Возможно, следует обратить внимание на то, чтобы не относиться к ним как к второстепенным вещам, если в какой-то момент во внутренней борьбе больного они становятся центральными, даже если это не совсем верно и объективно; просто слушая и приветствуя это, мы снова можем помочь сделать следующий шаг.